女孩艾琳娜和她身后留给父母的一个纸条
 

艾琳娜•黛茜瑞奇（Elena Desserich）在5岁的时候被诊断患有脑癌。她开始在家里到处藏了很多的小纸条：在放袜子的抽屉里，背包里，书架上到处都藏了这些爱的纸条。这些纸条是她为自己亲爱的妈妈布鲁克和爸爸基思（Brooke and Keith）留的，希望在自己死后父母能够发现这些字条。

在《留下的字条》一书中，她的父母和读者分享了他们的日记，那些一家人与病魔作斗争的点点滴滴，以及艾琳娜•黛茜瑞奇留下的溢满了动人的爱的纸条。

从下文日记的字里行间，我们无不看到了一个父亲面对生命不可承受之痛时，让人心痛的满心爱意。

第一部分：开始

第一天：11月29日

今天很早就开始忙了，第四次外科手术计划是在早晨7点开始，她最后能吃饭的时间是在凌晨1点。所以半夜的时候，我把她叫醒，让她吃一点酸奶。从凌晨一点开始，我们就在讨论《爱丽丝奇境记》中的很多内容，虽然由于肿瘤我有时听不懂她的话，但是作为爸爸，我总是能看懂她的画。我明白我的小女儿那些弯弯曲曲的线条的意义。

整个晚上我们就用画来进行交流。她告诉了我想去的地方，想吃到东西。我们就这样一直画着，猜着。她想要说，而我想要听。现在睡觉已经不象三年前那么重要了。我看着她那张被心脏监控器上的灯照亮的天使样的小脸，不知自己若干年后是否能够记得起每个细节：她柔软的面颊，跳跃的眼神，天真无邪的气息。但是这会不会只是一个噩梦？我会不会明天早晨醒来就发现肿瘤已经消失了？可能这只是上天要我们学会人生的一课，明天一到，肿瘤的事情就烟消云散了。而我也只能这样期待了。

就在那个晚上，医生送我们回家，让我们休息一下，但是当我们得知我们的女儿只能再活135天了的时候，我们根本没办法睡觉。我们还是想法设法仍然把微笑挂在脸上，从脸上擦去泪水，强装着什么事情都没有发生。但是是艾琳娜提出了最好的建议，她说在她离开之前，想过圣诞节。所以我们开始花时间，仔细寻找她最喜欢的耶稣和天使的装饰，把他们挂在圣诞树上。圣诞树是爷爷奶奶刚刚搭起来的，刚搭好他们就开始取笑我们两个人去年非要坚持到12月15号才把圣诞树搭起来。临睡前布鲁克坐在女儿们的床边给她们念书听。她找了一本最厚的书来读。

第二天： 11月30日

到孟菲斯时间很长。艾琳娜被接受在那里可以进行一个治疗项目：脑干试验治疗，所以我们定了第一时间到那里的机票。上帝爱艾琳娜，让她可爱美丽。为了保护她不生病，我们采取了所有的必要预防措施，换气，清洁房间，给全家打流感疫苗，我们还从医院拿了防尘面具让艾琳娜在飞机上戴。但是她一样也不接受。当然她喜欢坐在轮椅上被大家像公主一样的推着，但是她认为戴防尘面罩太过分了。她不想经过旅客时，戴着这个丑陋的面罩。经过了很长时间的协商，最后我和她的妈妈也戴上面罩了。她说我戴上面罩看起来样子傻极了。

登机花了很长的时间。因为艾琳娜的状态，以及我们带的药品，我们花了一个小时才通过安检。让妈妈通过所有的礼品店又经过了很长的时间。艾琳娜想要什么，她就买什么。如果机场再多几个礼品店，我们肯定就会破产了。

两个小时后，我们到了孟菲斯。那里我们看到了新医院。一到这里生活节奏马上就加快了。当晚我们就接受了四次会诊，每次都持续一个多小时，接受了两次X-光检查，并被安排了新房间。她已经精疲力竭了，我们也一样。当晚我们作的最后一件事是在宾馆的房间里阅读他幼儿园同学写给她的康复卡片。她爬上床睡觉，在被子下面紧紧地抓着这些卡片睡了。我还在想着怎样在她睡着后，把这些卡片拿走。到目前为止，一切还不错。我们最后的时间过去了两天，我们碰到的都是正确的人。我们还实现了她的两个愿望：搭建起了圣诞树，到了机场。

第三天：12月1日

第一次，我们看见了那个肿瘤的照片。不仅是大，并且隐藏在艾琳娜的脑干壁内。医学预后结果是不好的。一开始我们被告知她可能只能活三个月到半年。现在医生说可能会活7个月到一年以上。我们觉得好像放心了一点，可这怎么够呢，我们不可能看着她学开车，第一次约会，结婚，生小孩了。人生中很多很重要的事情她都没有办法经历了。没有机会，没有希望。但是我们还有几个月的时间，至少比一开始告知的情况要好一些。

艾琳娜现在非常累，开始惧怕每一个戴蓝手套的人。我想她现在对蓝手套的害怕已经超过打针了。其实上星期给她检查诊断的是一样的手。我在想是否给她病房的医生买一打透明手套，来安抚一下她对蓝手套的焦虑。她也开始听周围人说话，并且问各种问题了。我一直都知道艾琳娜听我们谈话，但是现在她的词汇又扩大了很多，比如“静脉冲洗”，“核磁共振”还有“CT扫描”。我知道如果她长大要当医生肯定是会学这些词的，但我从没想到她会以病人的身份学会了这些词。但是现在当我想在她面前隐藏真相的时候，她会非常专注地听。

女孩一家（右为艾琳娜）

第四天：12月2日

今天天气很好。由于是周六，我们不用去医院，我们今天的全部工作就是让艾琳娜开心。她今天早晨很累，也特别想吃华夫饼。她睁着眼睛咬着牙睡了一晚，6点钟一醒，唯一想要的就是蘸着黄油的华夫饼了。一开始由于她发音困难，我们没能完全理解她的话，但是感谢上帝，至少她会拼写“WFL”来表达她的小小愿望。她原来特别喜欢吃有奶油，巧克力粒和樱桃的华夫饼，除了樱桃外，会把所有的东西吃得丝毫不剩。

第一次，艾琳娜丧失了大腿的直觉。她现在右腿有点跛，没有膝跳反射了，右臂行动受限，丧失了左眼外围视力，双腿的直觉也逐渐减弱了。我知道这些是因为，我想逗她笑，想搔搔她怕痒的地方：膝盖。以前只要我做一个要搔她膝盖的动作，她就会立刻笑起来。现在她只是有点不耐烦地看看我。我怀念和我的小女儿瘙痒嬉戏。作为父亲，这就是我在表达自己对她的爱。我只有找其他的方式让她笑了。

第五天 12月3日

她现在开始向往能坐马车了。幸运的是，孟菲斯的马车很多。所以虽然外面温度只有 20度，还刮着寒风，我们设法来到市中心来坐马车。很快，我那最近被疲惫和病痛折磨的小女儿的脸上，又绽开了久违的笑容。她的笑容又回到了脸上，而当我们在街上倘佯的时候，我觉得自己又开始象个父亲了。在癌症的面前，我还能让她笑出来，给她她即将失去的童年。虽然外面很寒冷，但是艾琳娜的笑容足以温暖我们每一个人的心。我希望这个记忆能永远留存在我的脑海里。

圣诞节快到了，街上有很多忙忙碌碌准备过节的人。第一次我开始嫉妒他们，我嫉妒他们的快乐，嫉妒他们过节的忙碌劲儿。我多想现在也忙着想赶到下一个商店，而不是现在这样拼命想要留住明知有限的时间内的每一刻钟。

但是接着，我就意识到我们的家庭是最能真正理解这个季节和节日内涵的了。你看，艾琳娜的病教会了我们去抓住每一天的每一寸阳光，而且真正开始观察理解自己的孩子。虽然我真的不愿意有机会有这样的感悟，还是不会再浪费生命中的任何一天了。我想艾琳娜也一定是明白了这一点，所以她要求离开熙熙攘攘的购物区，而要买一个甜筒吃。

这一天好像我的心中升起了无数的感悟，不过我尽量不去总想从每件事中明白一些道理。我最想的只是让这些记忆永远永远刻在我心的深处。

第六天 12月4日

今天是艾琳娜的生日。其实还不是真正生日那一天，但是已经非常接近了。周三她就要去做放射治疗和活组织检查了，所以我和她的爷爷奶奶认为今天过生日非常合适。所以早晨的检查结束后，我们就都出发去吃午饭，然后带着礼物回来了。她收到了大家的礼物：姨母送的吉他，爷爷奶奶送的数码相机。现在我们得到了她给我们拍的照片，不过很不幸的是，每张照片都只有腰部以下。

第八天 12月6日

昨晚我们面对了一个让人心如刀绞的决定。最后，我们还是不冒险再拖延两周艾琳娜的肿瘤治疗了。现在她的小嘴已经麻痹了，不能吞咽，我们害怕再等两周进行活组织检查将会引发可怕的后果。我们希望和现在发射治疗和活组织治疗一同进行，能够恢复一些正常的功能。

今天中午时分的时候，我发现艾琳娜异常的安静。我问她怎么了，她说每个人都在谈论她，围着她，但是没人和她说话，让她很生气。这是个新的挑战，所以我要求医生和护士和她直接说话，我们都尽量让她明白进行的事情，又让她有信心。我们解释给她听，放射治疗将要做什么，以及我们现在的种种努力会怎样帮助她回家，恢复正常的生活。治疗要漫长的六个星期，不过一旦放疗开始，我们每天都会有事做，她会开始觉得好多了。

第九天 12月7日

我想你会说这是惋惜之情，或者是怜悯之情。但是，似乎两者都不是。今天当等待艾琳娜进行一个治疗程序的时候，我看见一个母亲和儿子就坐在我的对面。这个孩子大概11岁的样子，而且很明显也是一个脑瘤患者。虽然他的精神状态还不错，但是他已经经历了你所能想象的每一个手术和治疗程序。由于侵蚀性的化疗，他的头发都掉光了，正在接受最后一次核磁共振和放射治疗。他的从前面的眉毛到头的后面有道伤疤，皮肤下还有分流血管。由于脑瘤手术，他腿跛了，面部也麻痹了。

如果我的女儿选择活组织检查，手术和化疗，她会不会也变成这个样子？而且即便我们做出了这样的选择，结果会不会更糟糕？我想我们永远也不知道，但是作为父亲，这是我所不能逃避的选择。

虽然现在还没有进行多少入侵性的治疗，艾琳娜行走，说话和右臂的行动已经越来越困难了。第一次，我发现当她把嘴唇贴在我的脸颊亲我的时候已经不能发出亲吻的声音了。我真的很怀念这个声音。不过她的精神很好，闹着玩捶我时还是有力的。现在，她更需要的是妈妈而不是爸爸了。爸爸可以和她瘙痒闹着玩，而妈妈可以抱着她，照顾她。现在她需要更需要的是怀抱，而不是瘙痒了。我还是想方设法每天都让她笑一笑，她想和我闹时，会用还算有力的左臂捶我一下。我告诉她说想跟我闹着玩时，可以用右边，就是部分瘫痪的一边。我想治疗方法应该不知有一种吧。

随着肿瘤的进一步恶化，她的言语能力现在已经非常有限了，她会积极数她咀嚼食物的次数，这样就不会噎住。我想她现在和我们一样知道她现在的状况了。她的舌头和上颚也开始瘫痪了，要理解她的话现在非常困难了。她的右手几乎完全不会动了，用手来帮助自己表达思想已经变得很困难了。布鲁克和我现在试着教她信号语言，因为怕她完全丧失语言能力，也同样怕她完全失去视力。我们希望她永远不会有机会使用这样的语言，但是我们也痛苦的觉察到这恐怕将会成为她和外部唯一的联系方式了。她已经会字母“A”到“Z”，知道“妈妈”“爸爸”“谢谢”“树”“渴”“饿”“自豪”的信号语言了。我们每天用到“自豪”最多。我们还教她一些“bulls--t”，这样她在疼痛的时候就可以咒骂一下了。我告诉她只要她说，我和她的妈妈一直非常愿意听，这样我们会一直交流下去。

节选自《留下的纸条》